Neue Gruppe organisiert gegenseitige Unterstützung für Retinopathia-Pigmentosa-Patienten

Bad Zwischenahn: Ein Leben mit ständigem Tunnelblick

Wer einen Tunnelblick hat, der schaut nicht nach links und rechts, sondern nur auf sein Ziel – mit dem tatsächlichen Blickfeld eines Menschen hat die Bezeichnung meist nichts zu tun.

Anders ist das bei Petra Leuning und Ingrid Foken, für sie ist das Leben tatsächlich wie der Gang durch einen Tunnel. Sie leiden an der Augenerkrankung Retinopathia Pigmentosa – oder an einer der Formen einer Gruppe von Erkrankungen, die unter diesem Namen zusammengefasst wird.

Bei diesen Erkrankungen wird die Netzhaut des Auges teilweise zerstört, das Blickfeld verengt sich. Bei Petra Leuning aus Bad Zwischenahn ist die Erkrankung Teil des Usher-Syndroms, das neben der Seh- auch die Hörfähigkeit massiv einschränkt, bei Ingrid Foken aus Helle sind “nur" die Augen betroffen. „Zum Tunnelblick kommt manchmal auch ein Schleier dazu, der sich über die Linse legt. Als ich mit 14 meine Lehre angefangen habe, ist meine Erkrankung aufgefallen", sagt die heute 71-Jährige. „Ich bin über alles mögliche gestolpert." Ihre Erkrankung ist erblich bedingt, zahlreiche Frauen in der Familie leiden darunter.

Die ärztlichen Diagnosen damals waren ein Schock. „Mit 18 fragte mich ein Augenarzt, was ich eigentlich bei ihm wollte – ich wäre ohnehin bald blind" erinnert sie sich. Später fand Foken Ärzte, die die Krankheit besser verstanden. Dennoch, die Einschränkungen waren enorm: „Mir wurde gesagt, ich sollte keine Kinder bekommen. Zum einen, weil die Krankheit erblich ist, zum anderen, weil durch eine Schwangerschaft meine Augen weiter geschädigt werden könnten."

Neue Selbsthilfegruppe

Auch wenn es keine Heilung für die Erkrankung gibt – ein selbstbestimmtes und zumindest teilweise selbstständiges Leben ist möglich. Und das wollen Leuning und Foken in einer neuen Selbsthilfegruppe vermitteln.

Retina-Cafe soll die Gruppe heißen, die sich künftig einmal im Monat im Arkaden-Cafe In Bad Zwischenahn trifft. „Es ist hell, wir haben einen eigenen Raum und mit dem Fahrstuhl ist das Cafe für alle gut zu erreichen" sagt Petra Leuning. „Wir haben uns in einer Selbsthilfegruppe für eine andere Augen-Erkrankung kennengelernt in der wir aber beide nicht richtig waren. Und eine Selbsthilfegruppe für Retina Pigmentosa gibt es bisher in der Region nicht", fährt Leuning fort.

Unterstützung für die Neugründung der Selbsthilfegruppe, die sich nicht nur an Menschen aus dem Ammerland richtet, kommt vom Blinden-und Sehbehindertenverband Niedersachsen.

Erstes Treffen

Das erste Treffen der Gruppe findet am 15. September statt, danach immer jeden 3. Dienstag im Monat ab 14.30 Uhr im Arkaden-Café, Peterstraße 25 in Bad Zwischenahn.

Wer teilnehmen will, muss sich vorher bei Petra Leuning (Telefon 04403 59458) oder Ingrid Foken (Telefon 04403 86 88) anmelden. Weitere Infos gibt es beim Regionalverein Oldenburg (Telefon 0441 3022 55).

Technische Hilfsmittel

Der Austausch über die Erkrankung und verschiedenste Hilfsangebote sollen Thema in der Gruppe sein. So gibt es technische Hilfsmittel, die den Alltag deutlich erleichtern. „Das hier zum Beispiel", sagt Foken und holt einen kleinen Kunststoffstift aus einem Etui. Nur wenig größer als ein USB-Stick, wird er an den Bügel der Brille geklippt. Eine LED-Lampe, eine kleine Kamera und ein Lautsprecher sind eingebaut. Foken tippt mit dem Finger auf einen Zeitungstext auf einem Blatt Papier. Die Kamera fotografiert den Text und er wird über den Lautsprecher vorgelesen - eine große Erleichterung im Alltag: “Wenn man daran gedacht hat, das Gerät aufzuladen", sagt Foken mit einem Lachen

Nur keine Scham

Wichtiger als technische Hilfsmittel ist für beide Frauen aber die Fähigkeit, mit der Erkrankung umzugehen und im Zweifelsfall auch um Hilfe zu bitten. „Lange habe ich mich geschämt, jedes Mal, wenn ich ein Glas umgeworfen habe, weil ich es nicht gesehen habe", sagt Leuning. Und Foken stimmt zu: „Ich habe mich über Jahrzehnte geschämt. Heute wollen wir zeigen, dass man mit dieser Krankheit gut leben kann und nichts falsch daran ist, um Hilfe zu bitten!”

Christian Quapp
Bad Zwischenahn

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